"A Oceana tem 18 anos e é doente de fibrose quística. Não é modelo como a Constança Bradell nem amiga ou conhecida dos influencers que povoam o Instagram e, talvez por isso, o seu pedido de ajuda não tenha eco nas rádios ou TVs. Mas também ela é doente elegível, a precisar do Kaftrio, medicamento cuja compra tem que ser efectuada pelo hospital, com autorização do Infarmed. É óptimo saber que a outra situação se resolveu rapidamente mas é triste ver a diferença de tratamento entre as pessoas, constatando-se a (boa) influência das redes sociais nestes casos", salienta-se numa publicação de 12 de março no Facebook.

Esta publicação foi denunciada como sendo falsa ou enganadora, mas a história é verdadeira.

No Instagram, há cerca de uma semana, a própria Oceana Cerqueira, uma jovem de 18 anos que sofre de fibrose quística, contou que foi diagnosticada aos cinco anos de idade e que o medicamento Kaftrio é "a única salvação" para aliviar a sua dor e "travar o avanço da doença".

Mais recentemente publicou uma nova mensagem na mesma página: "Após várias partilhas e mensagens, consegui apurar que não é possível comprar o Kaftrio. Para ter acesso ao Kaftrio só mesmo através da autorização especial efetuada pelo hospital ao Infarmed. Pelo que venho informar todos os doadores que pretendo devolver o dinheiro aos mesmos".

O Polígrafo falou diretamente com Oceana Cerqueira que está internada no hospital Pulido Valente, em Lisboa, devido a uma infeção respiratória causada pela fibrose quística. "Em outubro tinha 60% de capacidade pulmonar. Agora, de cada vez que tenho uma infeção respiratória, uma parte do pulmão acaba por morrer, é possível que neste momento já seja menor", realça.

"Falei com a minha médica e ela disse que ainda não estou dentro dos parâmetros que o Infarmed acha serem necessários para ter acesso à autorização especial do medicamento. No entanto, a minha médica já enviou o meu historial clínico à Direção-Geral da Saúde para avaliarem a altura em que posso começar a tomar o Kaftrio", afirma. Para que um doente com fibrose quística seja elegível para fazer o pedido, há que cumprir uma série de parâmetros que estão disponíveis para consulta na página do Infarmed.

Cerqueira diz que nesta fase não tem de "andar diariamente a oxigénio" mas aponta para um crescente cansaço. "Desde há dois anos para cá, a capacidade pulmonar diminuiu e canso-me muito a fazer coisas simples. Além da fibrose quística foi-me diagnosticada outra doença auto-imune, a síndrome de dor crónica generalizada".

A fibrose quística - cujo nome advém do aspeto quístico e fibroso do pâncreas - é uma doença hereditária que se caracteriza pela disfunção das glândulas de secreção externa dos órgãos onde o gene tem uma maior expressão: glândulas sudoríparas, brônquios, intestinos, pâncreas, fígado, órgãos reprodutores, etc. Nestes pacientes, as secreções são mais espessas, acabando por criar obstruções no organismo. A doença afeta com maior frequência os pulmões e os intestinos, interferindo com a respiração e a digestão dos alimentos.

O medicamento surgiu em 2019 e, de acordo com a Associação Nacional de Fibrose Quística (ANFQ), "demonstrou melhorar significativamente o prognóstico da fibrose quística, diminuindo as exacerbações pulmonares e o recurso a internamentos hospitalares, e melhorando a função respiratória e a qualidade de vida dos pacientes". O fármaco foi aprovado pela Food and Drug Administration (FDA) dos EUA e pela Agência Europeia do Medicamento (EMA). No entanto, em Portugal ainda está a ser avaliado pela Comissão de Avaliação de Tecnologias de Saúde (CATS) do Infarmed - Autoridade Nacional do Medicamento e Produtos de Saúde.

Contactado pelo Polígrafo, Herculano Castro Rocha, médico pediatra e presidente da Associação Portuguesa da Fibrose Quística (APFQ), explica que vários dos medicamentos que se utilizavam na doença eram destinados para as respetivas consequências. Contudo, à medida que a investigação foi evoluindo, surgiram os denominados "modeladores da fibrose quística" que atuam "ao nível da célula, corrigindo o defeito genético".

"Este medicamento é muito mais eficaz do que qualquer outro. Diminui muito a produção do muco, para além de abranger um maior número de doentes, cerca de 80 a 90%. Pára a evolução da doença. Defendemos que deve ser dado o mais precocemente possível para evitar que haja a deterioração clínica. Numa fase tardia, mesmo parando a evolução da doença, o doente já não terá qualidade de vida", sublinha.

Castro Rocha conta a experiência de uma das primeiras doentes que iniciou o tratamento através do Programa de Acesso Precoce. "Era uma miúda que dormia com um ventilador noturno e fazia oxigénio diurno. Agoram já não usa. Não conseguia subir escadas e neste momento sobe-as de um lance só. A prova de suor [um dos meios de diagnóstico para a fibrose quística] era alteradíssima e agora está normal. Isto significa que o medicamento está mesmo a atuar ao nível da célula", enaltece.

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Nota editorial: este conteúdo foi selecionado pelo Polígrafo no âmbito de uma parceria de fact-checking com o Facebook, destinada a avaliar a veracidade das informações que circulam nessa rede social.

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